Articulo:

Rehabil. integral 2018; 13 (2): 74-85

Adaptación y construcción de identidad en jóvenes con parálisis cerebral: Un estudio cualitativo de enfoque biográfico

Abstract

Adaptation and identity construction of young people with cerebral palsy. A qualitative study with a biographical approach

Introduction: The psychological process of adaptation to disability and personal identity has an influence on social participation and inclusion of young people with disabilities; however it has been poorly researched in Chile. Objective: To analyze life experiences that young people with cerebral palsy (CP) highlight in their process of adapting to disability and identity construction. Method: Qualitative study of content analysis with a biographical approach, in an intentional sample of 5 young people diagnosed with CP, without cognitive impairment, ages ranging from 19 to 21 years, active users of Teletón Institute. Results: The experience related to parental strategies, relationship with peers, invasive procedures during the rehabilitation process, have an incidence on the processes of identity construction and adaptation to the disability. Adaptation appears as a process with fluctuations in intensity throughout the evolutionary development with emotional and cognitive components. Conclusions: The process of adaptation to the disability progresses to the construction of relevant and positive significance about themselves. The results suggest the need to design interventions to provide support in critical periods of psychological development in order to promote the wellbeing of  the users of integral rehabilitations services.

Key words: Disability, identity, adaptation, cerebral palsy, social participation

Resumen

Introducción: El proceso de adaptación a la situación de discapacidad y la identidad, son variables psicológicas que pueden incidir en la participación e inclusión social de jóvenes en situación de discapacidad y que han sido poco estudiadas en nuestro país. Objetivo: Analizar las experiencias de vida que los jóvenes con parálisis cerebral (PC) destacan en su adaptación a la situación de discapacidad y su construcción de identidad. Método: Estudio cualitativo de análisis de contenido con enfoque biográfico, en una muestra intencionada de  5 jóvenes con diagnóstico de PC, sin compromiso cognitivo, entre 18 y 21 años de edad, usuarios activos de Teletón. Resultados: Las experiencias asociadas a estrategias parentales,  participación  con  pares,  procedimientos  invasivos en la rehabilitación inciden en el proceso de construcción de identidad y la adaptación a la situación de discapacidad. La adaptación aparece como un proceso fluctuante a lo largo del desarrollo evolutivo, con componentes afectivos y cognitivos. Conclusiones: El proceso de adaptación a la situación de discapacidad progresa hacia construir significados trascendentales y positivos sobre sí mismos. Los resultados sugieren la necesidad de diseñar intervenciones de apoyo en periodos críticos del desarrollo psicológico para promover el bienestar de usuarios de servicios de rehabilitación integrales.

Palabras clave: Discapacidad, identidad, adaptación, parálisis cerebral, participación social.

Introducción

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) propone que la discapacidad resulta de la interrelación entre factores personales, la condición de salud de la persona y las circunstancias en que ella vive1. Aquello implica que la rehabilitación considere cada variable en el proceso, para llegar a comprender e incidir en la participación e inclusión social de las personas en situación de discapacidad.

En esta línea, los factores personales como el sexo, edad, los estilos de vida, los hábitos, los estilos de afrontamiento, la educación, las experiencias actuales y pasadas, como otros procesos psicológicos se vuelven foco de investigaciones e intervención. Meza e Isla2, por ejemplo, indagan los significados de adolescentes con parálisis cerebral respecto de su condición de salud, encontrando un discurso optimista de los jóvenes que lograban resignificarla como una oportunidad, mientras que Giaconni et al3 exploraron los significados de los jóvenes sobre la discapacidad misma y su abordaje observando una connotación positiva de esta a pesar de asociarla a problemas en la vida cotidiana.

El objetivo de esta investigación es analizar las experiencias de vida que los jóvenes con PC consideran más influyentes en su proceso psicológico de adaptación a la situación de discapacidad y construcción de identidad. El esclarecimiento de estos procesos tiene importantes aplicaciones para el diseño de intervenciones individuales, familiares y contextuales, coherentes con el modelo biopsicosocial en rehabilitación integral.

 

Antecedentes conceptuales

La PC es el diagnóstico que constituye el porcentaje más significativo de la población atendida en Institutos Teletón Chile4 y la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia5. Se define  como “una serie  de trastornos motores de  origen  cerebral, no progresivos, que provoca  restricción  en la actividad dentro de distintos ámbitos del funcionamiento pues suele acompañarse de alteraciones de la sensibilidad, cognición, comunicación, percepción, comportamiento y/o crisis epilépticas”6.

La PC es una condición de salud que acompaña a lo largo de la vida, interfiriendo de distintas maneras el ciclo vital y sus desafíos; por ello implica un proceso de adaptación a la situación de discapacidad, el que Núñez7 describe como la necesidad de realizar cambios, ajustes y acomodaciones, manteniendo un sentido de continuidad en su historia personal, en una  dinámica de  desconstrucción  y reconstrucción del sí mismo, orientada a resignificar e integrar la condición. La forma en que se desarrollaría el proceso va a depender de múltiples factores y de la elaboración que se realice de la historia personal, en especial de la forma en que se revivan conflictos de etapas anteriores, lo que interferiría en la búsqueda y consolidación de la identidad. Es en el período de la adolescencia, en que se observa con mayor claridad el proceso referido: una etapa en la que surgen cuestionamientos de forma espontánea en que se perciben, califican, miden y aprecian experiencias tenidas en relación a la situación de discapacidad. Es, en suma, en esta etapa donde se lleva a cabo un proceso natural de construcción con miradas al pasado a fin de formar la identidad8. Lo anterior es complementado por los planteamientos de Sepúlveda9 para quien la identidad personal autónoma, es decir, la diferenciación e integración de sí mismo y con otros en igualdad de dignidad y libertad, es un desafío psicológico que depende también de la capacidad del entorno social para contener y brindar espacios para exploración y participación en función de opciones personales9, emergiendo la interrogante sobre cómo las experiencias de vida asociadas a la situación de discapacidad de los jóvenes inciden el desarrollo de su identidad personal.

Materiales y Metodos

Metodología

Participaron del estudio 5 jóvenes, usuarios activos del IT Santiago y Valdivia, diagnosticados con PC, sin compromiso cognitivo, todos sugeridos por equipos integrales de rehabilitación. Los criterios de inclusión solicitados eran un mínimo de 18 años de edad, ausencia de compromiso cognitivo, encontrarse cursando cuarto medio o enseñanza media completa, capacidad de expresión oral conservada. Las características demográficas y clínicas de la muestra, se observan en Tabla 1.

La investigación se realiza desde un paradigma interpretativo10 de tipo fenomenológica11, en donde la información obtenida se va relacionando con el fenómeno en estudio observado, desde un esquema analítico. Con enfoque biográfico de modo que trabaja los relatos de vida tal y como la persona los ha vivenciado12,13 lo que permite que los participantes den cuenta de su  historia personal  y experiencias asociadas a la situación de discapacidad.

Los participantes se seleccionaron a través de muestreo intencionado por conveniencia13, se entregó información general de la investigación y se procedió a firmar el consentimiento informado. Luego los participantes respondieron 3 entrevistas individuales en profundidad, requiriendo una cuarta para uno de ellos. De acuerdo a Taylor & Bogdan14 “la entrevista en profundidad son encuentros reiterados cara a cara que permiten al investigador adentrarse en la vida del otro y comprender la configuración de sus significados”.

Todas las entrevistas fueron realizadas entre mayo de 2016 y enero de 2017, efectuadas por cualquiera de los investigadores, ambos psicólogos con experiencia previa en rehabilitación integral, lo que fue dado a conocer a los participantes. Fueron grabadas en audio y transcritas para su análisis.

El análisis de contenido se realiza desarrollando categorías inductivas15,16 aplicando triangulación de autores y utilizando Atlas.  ti v7. Posteriormente, se  busca  relacionar las categorías obtenidas en función de dos ejes: Proceso de adaptación y construcción de identidad.

La investigación fue aprobada por el Comité Ético Científico (CEC) en acta n° 72 del 16 de marzo de 2016.

 

Resultados

a)  La adaptación a la discapacidad

Es descrita como un proceso sostenido en el tiempo, dinámico, que cambia énfasis y matices durante el desarrollo. La mayor parte del proceso es acompañado con estados de perturbación emocional y mecanismos de afrontamiento como la compensación, comparación con otros, la motivación en base a desafíos y posteriormente, la búsqueda de sentido.

Se visualizan 4 momentos, donde coinciden contenido y edades reportadas. Aparece una alternancia de fases con gran malestar subjetivo y otras en que se logra una relativa acomodación. Consistentemente los participantes sitúan a los estilos de crianza que restringen la participación social y/o tienden hacia la sobreprotección, la convivencia insatisfactoria en entornos educativos, la escasa oferta de espacios de participación en la comunidad y algunos procedimientos invasivos de la rehabilitación como obstaculizadores de su proceso de adaptación. Por otro lado, se destacan como factores de apoyo y facilitadores: la sensibilidad de los adultos al identificar los estados emocionales del niño(a) y adolescente y brindan narrativas alternativas sobre sus capacidades, las relaciones sociales satisfactorias con amigos y parejas, los espacios de participación social en la comunidad, el acceso a programas de formación personal y recreación (scout, religión, deporte) y el progreso en actividades de la vida diaria y funcionamiento.

 

Primer momento

Entre los 3 y 5 años se plantea un “darse cuenta” que emerge al experimentar las diferencias en el desempeño psicomotor con sus pares en contextos educativos parvularios. Las estrategias de crianza y afrontamiento parental también incidirían en este momento, según brinden o no información del diagnóstico y de acuerdo a cómo se entregue desde temprana edad a los niños. A esta edad se inician los relatos sobre el diagnóstico, principalmente brindados por los progenitores y asociados    a explicaciones ante lo que el niño puede o no puede hacer, acentuándose la prevención de caídas y accidentes. Por otro lado, los profesionales de la red de salud no aparecen aún como una fuente de información para el usuario, aunque indirectamente las narraciones de los progenitores catalogan la información como incompleta, confusa y tardía (Tabla 2).

Segundo momento

Cerca de los 7 años, se alude una comprensión distinta de las implicancias del diagnóstico y la situación de discapacidad. Se reporta la conciencia de un malestar emocional y cuestionamiento respecto de sí mismo, en función de la experimentación de restricciones a la participación en el juego, instalada por adultos y pares dentro del contexto escolar o familiar. Los jóvenes refieren que estas experiencias se fundaban en su desempeño disminuido, pero también como una forma de prevenir accidentes. Frecuentemente las limitaciones funcionales generan curiosidad en el grupo de pares que instan al niño(a) a reportar su diagnóstico constantemente, lo que es vivido por algunos con ansiedad.

Paralelamente cambia la finalidad de los relatos que ahora buscan causalidad. Estas narraciones sobre el por qué nuevamente son ofrecidas por los progenitores, especialmente la madre, pero incorporando, además, ideas compensatorias que resaltan al niño sus fortalezas y minimizan las limitaciones en el juego con sus pares.

Inicialmente los progenitores aparecen limitando la participación con fin de proteger al niño(a) de accidentes y experiencias adversas, favoreciendo una visión del mundo como peligroso. Otras familias en cambio, incentivan la participación social como método de aprendizaje y desarrollo de la confianza y el sentimiento de autoeficacia en el niño(a).

En esta fase comienza a aparecer la vivencia de la rehabilitación, aunque no destaca como si ocurrirá más adelante en el proceso (Tabla 3).

Tercer momento

En la pubertad y adolescencia (cercana a los 14 años en los relatos) se acentúa la perturbación emocional, llegando a mostrar sintomatología depresiva, vinculada fundamentalmente con las dificultades para lograr un grupo de pertenencia, relaciones de pareja o participación en espacios sociocomunitarios, sumado al distanciamiento con la imagen corporal deseada. Se busca apoyo de salud mental para lograr la recuperación y las intervenciones suelen incluir a la madre, pues la sintomatología y  el rechazo al seguimiento de indicaciones de rehabilitación incrementan el conflicto en la relación materno-filial.

Ante la exposición social aparecen hiperalertas, describen sentirse constantemente observados por su patrón de marcha, lo que genera un profundo malestar. Por otro lado, la comparación con el resto brinda información negativa sobre algunas áreas de desempeño y positiva sobre otras, lo que sirve de retroalimentación a mecanismos de compensación. El apoyo familiar se modifica, pues padres tienden a exigir mayor independencia y autonomía dentro del hogar, en la rehabilitación y en la resolución de conflictos interpersonales. Estas adecuaciones se asocian a un cambio en el estilo de afrontamiento del adolescente que se ve enfrentado a una “encrucijada”, donde se hizo imperativo optar entre mantener una actitud victimizada y asistida versus una actitud optimista y proactiva en la búsqueda de mayor bienestar. Esta decisión se relata como un hito en el proceso de adaptación y, si bien no vendría a resolver definitivamente el malestar emocional, cuando se presenta la ambivalencia ideo-afectiva, reviven y retoman su compromiso sin llegar a significarlo como retroceso.

En la rehabilitación los jóvenes participan de intervenciones que les generarían disconformidad en la autoimagen y dolor. Cirugías multinivel, ortopédicas e infiltraciones de toxina botulínica, órtesis y, en menor medida, la kinesiterapia, dificultarían lo que llaman “aceptación” del diagnóstico. Esto a pesar de reconocer avances en el desempeño conforme se logran objetivos de la rehabilitación. Por otro lado, Teletón brinda a los jóvenes otros facilitadores clave mediante instancias artísti- cas, deportivas y recreativas, para el desarrollo personal y la participación social, interactuando con pares sin experimentar las barreras del entorno sociocomunitario (Tabla 4).

Cuarto momento

Alrededor de los 18 años, término de la enseñanza media, se describe una estabilización emocional que algunos asocian a la “aceptación” de la condición de salud, aunque esta estabilidad es frágil y se remece ante nuevas barreras, desafíos y contextos. Las limitaciones por el diagnóstico comienzan a relatarse como integradas a la identidad, adoptan prácticas de autocuidado, reportan menor afectación emocional al recibir un trato diferenciado y/o ante las situaciones de exposición social que antes generaban ansiedad.

El apoyo familiar se mantiene presente y persiste la tendencia general de brindar mayor autonomía en el proceso de adaptación y construcción de identidad. Aparece fuertemente un mecanismo de buscar el sentido de sí mismo y de la situación de discapacidad, surgiendo para muchos nuevos significados que implican una transición desde visualizar su experiencia como un castigo a verlas como un desafío o pruebas que lograron o están logrando superar. Se identifican entonces con características personales como la resiliencia, personificándose como guerreros, embajadores de las personas en situación de discapacidad y también como educadores del resto de la población. Se trata de la consolidación de narrativas coherentes con esquemas de significado entorno a la espiritualidad y a una filosofía de vida donde se destaca la capacidad de “ser positivo”, “ser agradecido de la vida” y de “levantarse las veces que sea necesario”. Los mecanismos de afrontamiento a la situación de discapacidad se complejizan entonces, mostrando un mayor nivel de abstracción y toma de perspectiva interpersonal y temporal, lo que contribuye a valorar de forma distinta las situaciones cotidianas de interacción, logrando incluso resignificar retrospectivamente algunas experiencias del pasado que resultaron perturbadoras (Tablas 5 y 6).

b)  Construcción de identidad personal

A lo largo del desarrollo las limitaciones funcionales, experiencias de participación social, las estrategias de crianza y afrontamiento parentales y la rehabilitación aportan de distinta forma a la construcción de identidad de los participantes.

La conformación de una autoimagen integrada y una autoestima satisfactoria aparece interferida por las alteraciones sensoriales, la torpeza motora y las intervenciones médico- terapéuticas (terapias ortésicas y quirúrgicas) que generan sentimientos negativos y pensamientos autodespreciativos  que  tienden a disminuir conforme se percibe beneficios esperados de la intervención.

La familia, la pareja y los amigos brindan retroalimentación de las características personales y del desempeño que es integrada y valorada positivamente. Las estrategias de  crianza  y de afrontamiento parentales parecen modelar sus propios mecanismos de afrontamiento a  la situación de discapacidad y, por otro lado, entregan esquemas de significado que sostienen la búsqueda del sentido, la imagen de mundo y la construcción de un proyecto de vida.

En otros ámbitos de participación social, los jóvenes enfrentan barreras que entienden como resultado de estereotipos sobre la discapacidad que no los representarían. Además, las experiencias adversas en la convivencia escolar y escasas oportunidades para explorar intereses personales en la comunidad los llevan a valorar Teletón como un contexto acogedor donde se encuentran con sus pares.

La vivencia de la rehabilitación pasa a ser otro insumo a la identidad pues entrando a la vida adulta significan sus experiencias como una oportunidad de desarrollo personal que pocas personas pueden vivir y que les brinda fortaleza para enfrentar adversidades de la vida. Por ello se atribuyen cualidades valoradas como: valientes, perseverantes, aguerridos, tolerantes al dolor y al esfuerzo, empáticos, solidarios, entre otras (Tabla 7).

 

 

Discusión

El proceso de adaptación muestra similitudes entre los participantes, que reportan un proceso sostenido en el tiempo, dinámico, que cambia énfasis respecto a los focos de conflicto subjetivo y matices afectivos también. Hay una sincronía en las edades a las que se refieren los momentos del proceso, lo que podría relacionarse con  las  cualidades de la experiencia que cambian conforme se avanza en el desarrollo psicoevolutivo y en las instancias de participación.

Los resultados se consideran relevantes para los equipos de rehabilitación desde distintos puntos de vista: Primero, conocer los cambios en el proceso de adaptación permitiría idear planes de acompañamiento, donde se focalicen los esfuerzos para pesquisar las necesidades de apoyo psicosocial al niño, niña, adolescente y los adultos significativos de la familia, de modo que las intervenciones sean más pertinentes y oportunas para la población. Apoyar la toma de conciencia de los usuarios, pesquisar los cuadros de trastornos emocionales y del comportamiento que pudieran generarse o promover los procesos de resignificación en la adultez podría contribuir a lograr una identidad autónoma en los jóvenes en la que se integren sus experiencias de vida asociada a la condición de salud.

Segundo, al identificar los actores más significativos para los niños y jóvenes como muestran ser sus progenitores, quienes brindan los relatos respecto de la condición de salud y modelan con sus estrategias de afrontamiento los recursos que los propios jóvenes emplearán en la resolución de problemas futuros y su proceso de adaptación a la situación de discapacidad. Un acompañamiento psicosocial durante la crisis del diagnóstico y al “darse cuenta” reportado por los niños podría promover dinámicas relacionales que equilibren la protección y la exploración del niño, a la vez que se  generan narrativas que  faciliten la integración de la condición de salud a la identidad.

Tercero, en el contexto de la rehabilitación, se debiera minimizar el  impacto  negativo de intervenciones como la terapia ortésica, infiltraciones y cirugías en el proceso de adaptación a la situación de discapacidad. Evitar  a niños y adolescentes el dolor o disminuirlo al máximo, incorporar materiales y diseños atractivos estéticamente en las órtesis/prótesis, brindar información oportuna y clara para el usuario y su familia ante las intervenciones, pero también dotarlas de un sentido que tenga valor para el niño y joven son prácticas que podrían facilitar la adaptación emocional.

En investigaciones anteriores se describen multiplicidad de significados respecto de la discapacidad3, comprendidos desde la coexistencia de distintos paradigmas con los que interactuarían los jóvenes; sin embargo, en esta oportunidad se destaca una ambivalencia ideoafectiva, es decir, que en un mismo sujeto se contraponen ideas y sentimientos respecto de su condición de salud, lo que hace que hablar de “aceptación” sea aún apresurado. Para los participantes la condición de salud se integraría a la identidad como una característica personal, logrando un alto nivel de adaptación a la situación de discapacidad que se desestabiliza cuando enfrentan barreras discapacitantes17 ante las que vuelven a cuestionarse a sí mismos. Esto puede interpretarse desde el prisma de la teoría constructivista evolutiva de la identidad personal9, como una oscilación dentro de un proceso de acomodación subjetiva permanente, pero también es importante preguntarse por la forma en que las restricciones a la participación inciden en la integración con otros, es decir, en el desafío de incorporar al otro como parte del sí mismo18 para lograr una identidad autónoma.

Las barreras a la participación social han sido expuestas en la segunda encuesta nacional de discapacidad19. Desde los relatos ellas terminan relevando la condición de salud como un elemento esencialmente diferenciador del otro. Al mismo tiempo se brindan “espacios protegidos” al interior del proceso de rehabilitación que los jóvenes valoran por la interacción con pares que consideran similares y, por lo tanto, son entendidos por ellos como facilitadores de su proceso de adaptación. Esta situación favorece en los jóvenes la identificación con el colectivo de personas en situación de discapacidad, pero también podría implicar el riesgo de que ellos no visualicen otros contextos como espacios de participación a los cuales pueden acceder como cualquier ciudadano.

Por último, los significados sobre la discapacidad y sí mismos coinciden con los reportados en Meza e Isla2, pues los jóvenes llegan a construir una identidad integrando el sí mismo16, con experiencias que en su momento fueron vividas como negativas, pero que resignifican para dar paso a visualizarse como sujetos resilientes, perseverantes y optimistas. Al mismo tiempo, los participantes entienden la situación de discapacidad como una adversidad superable que les permitió un mayor crecimiento personal. Aquello podría relacionarse con similitudes de los participantes en tanto a su diagnóstico, nivel de funcionamiento y trayectorias vitales, a pesar de que en dicha investigación la muestra tenía entre 12 y 16 años de edad.

Conclusión

Los resultados del estudio sugieren que los jóvenes aún experimentan  cambios  en el proceso de adaptación y construcción de identidad, logrando una aceptación relativa de su condición de salud, pues mantienen ambivalencia y malestar subjetivo al enfrentar nuevas restricciones a la participación social. Con todo, la tendencia del proceso es lograr etapas cada vez más duraderas de adaptación y estabilidad emocional, con significados positivos respecto de sí mismos y una perspectiva que retrospectivamente logra valorar el crecimiento personal que se deriva de afrontar la situación de discapacidad.

Por otro lado, sugieren la necesidad de diseñar intervenciones de apoyo en periodos críticos del desarrollo psicológico para promover el bienestar de usuarios de servicios de rehabilitaciones integrales.

En los relatos aparecen las barreras discapacitantes como un aspecto transversal durante el desarrollo y, por lo tanto, el desafío es lograr identificar estos obstáculos para eliminarlos o producir los facilitadores que permitan una participación en igualdad de condiciones. Se requiere mayor investigación y reflexión res- pecto al rol que los equipos de rehabilitación integral pueden jugar en esta construcción de entornos inclusivos.

Las principales limitaciones de esta investigación radican en el tamaño de la muestra y en la incorporación de participantes con domicilio en sector urbano de Santiago y Valdivia, por ello futuras investigaciones podrían profundizar los ámbitos de las experiencias que estos jóvenes consideraron influyentes en su proceso de adaptación, explorar otro grupo de edad, condición de salud, compromiso funcional y regiones del país, para consolidar un cuerpo de conocimiento sobre la temática.

Agradecimientos

Agradecemos a cada uno de los(as) participantes, a la dirección de investigación y desarrollo (DIDE) de Teletón y a Carolina Giaconi por su apoyo en el proceso de investigación.

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