Articulo:

Rehabil. integral 2018; 13 (2): 66-73

Competencias parentales en padres de niños con discapacidad neuromusculoesquelética leve a moderada

Abstract

Parenting competencies in parents of children with mild to moderate neuromusculoskeletal disabilities

Practicing positive parenting is a protective factor for children’s optimal development. Therefore it is important to know the quality of parenting competencies of parents with children with disabilities, in order to implement future intervention programs aimed at promoting positive parenting. Objective: To describe parenting competencies (PC) of father, mother or both, of 0 to 12 year old children with neuromusculoskeletal disabilities, attending Instituto Teletón in Puerto Montt. Patients and Methods: Cross-sectional descriptive study, with 52 fathers or mothers between September and November 2017. Each father and/or mother answered the questions of Gómez & Muñoz’ Positive Parenting Scale (E2P) (2014). Results: Regarding total parenting competencies, 28.8% of parents are at risk range, 40.4% are at monitoring range, and 30.8% are at optimal range. Statistically significant associations were observed between total PC and parents’ age, also between birth order of the child and related PC. Discussion: Results are consistent with the results observed in general population in prevention programs carried out by the National Service for Minors (SENAME). Conclusion: Approximately 70% of parents require support for developing and strengthening PCs.

Key words: Disability, positive parenting, parenting competencies.

Resumen

El ejercicio de una parentalidad positiva es un factor de protección en relación a alcanzar un desarrollo óptimo de los hijos. Por este motivo, conocer la calidad de las competencias parentales que evidencian padres con un hijo con discapacidad es relevante para guiar la implementación de futuros programas de intervención destinados a fomentar una parentalidad positiva. Objetivo: Describir las competencias parentales (CP) de padre, madre o ambos, de niños de 0-12 años con discapacidad neuromusculoesquelética, usuarios del Instituto Teletón de Puerto Montt. Pacientes y Método: Estudio descriptivo, de corte transversal, de 52 padres y/o madres entre septiembre y noviembre de 2017. Cada padre y/o madre respondió la Escala de Parentalidad Positiva (E2P) de Gómez y Muñoz (2014). Resultados: Respecto de las competencias parentales totales, el 28,8% de los padres se ubican en un  rango de  riesgo, un 40,4% está en un rango de monitoreo y un 30,8% está en un nivel óptimo. Se encontró asociación estadísticamente significativa entre mejor CP total y padres mayores de 34 años y mejores CP vinculares con el primer hijo con discapacidad. Discusión: Los resultados obtenidos son concordantes con los encontrados en la población general en los programas de prevención familiar del Servicio Nacional de Menores (SENAME). Conclusión: Se verifica que existe alrededor de un 70% de padres que requieren apoyo para el desarrollo y fortalecimiento de CP.

Palabras clave: Discapacidad, parentalidad positiva, competencias parentales.

Introducción

El concepto de parentalidad se ha usado en la literatura como un sinónimo de competencia parental, dado que involucra los roles, funciones y competencias específicas de los padres en su labor de crianza1. Rodrigo (2010), define parentalidad positiva como “un comportamiento parental que asegura la satisfacción de las principales necesidades de los niños/as, es decir, su desarrollo y capacitación sin violencia, proporcionándoles el reconocimiento y la orientación necesaria que lleva consigo la fijación de límites a su comportamiento para posibilitar su pleno desarrollo2. Entendemos que las Competencias Parentales (CP) son el resultado de un ajuste entre las condiciones psicosociales en que vive la familia, los conceptos y las prácticas educativas utilizadas por los padres y las características del menor2. En este sentido, características particulares del hijo como la prematurez3, bajo peso al nacer, discapacidad física o psíquica, pueden hacer que la tarea de educarlos requiera de ajustes y compensaciones que otros niños no necesitan3,4, siendo importante potenciar en los padres determinadas competencias que son cruciales para garantizar el cuidado y desarrollo positivo de los hijos5. Existe evidencia en la literatura, en relación a que padres de niños con discapacidad presentan un aumento en los niveles de estrés parental6,7, lo cual confirma la experiencia clínica, respecto que estos padres requieren un mayor acompañamiento en las tareas de crianza, toda vez que esta parentalidad conlleva desafíos aún mayores que los que enfrentan los demás progenitores8.

La revisión bibliográfica del tema permite vislumbrar la importancia que ha adquirido a nivel mundial el poder fortalecer a la familia en su rol formador del individuo, considerando tanto criterios éticos (protección de la infancia) como económicos, por los amplios alcances que tienen, a nivel de salud física y mental, las experiencias y vivencias de las personas en los primeros años de crianza9-11. Se plantea que, fortalecer las capacidades de las familias y los padres debiera ser uno de los objetivos de toda política infantil12. El estado del tema respecto de las competencias parentales muestra que, a pesar de la relevancia que éstas han adquirido en la literatura especializada, son escasos los estudios que se han ocupado de la evaluación de las mismas13, pareciendo ser un área poco explorada respecto de la población en general. Más aun, la evaluación de competencias parentales ha sido escasamente abordada en el caso de familias con hijos con discapacidad, no encontrándose estudios que den cuenta de éstas en la población chilena. En el modelo de atención de los Institutos Teletón, la familia forma parte integral del equipo de rehabilitación y participa de manera activa en el tratamiento. Los padres son los responsables de aplicar las herramientas que el equipo rehabilitación les entrega para generar autonomía e inclusión de sus hijos. Considerando que los padres son participantes y ejecutores de la rehabilitación de sus hijos, resulta importante el conocer sus competencias parentales y fortalecerles en su doble rol de padres y rehabilitadores. En este sentido, se planteó como objetivo general de este estudio el describir el nivel de las competencias parentales de padres con niños en situación de discapacidad, específicamente discapacidad neuromusculoesquelética, con el propósito de aportar al modelo de atención de la discapacidad y contribuir a futuras exploraciones en el tema.

Para este estudio, se considera la definición de competencias parentales desarrollada por Rodrigo, Máiquez, Martin y Byrne (2008)13, debido principalmente a su carácter integrador. Estos autores conciben las competencias parentales como “el conjunto de capacidades que permiten a los padres afrontar de modo flexible y adaptativo la tarea vital de ser padres, de acuerdo con las necesidades evolutivas y educativas de los hijos e hijas y con los estándares considerados como aceptables por la sociedad, aprovechando todas las oportunidades y apoyos que les brindan los sistemas de influencia de la familia para desplegar dichas capacidades”.

Para alcanzar el objetivo propuesto, se aplicó la Escala de Parentalidad Positiva, E2P de Gómez y Muñoz (2014)14. Esta escala autoadministrada, tiene como objetivo identificar aquellas competencias parentales que los adultos aplican al relacionarse con su hijo, agrupándolas en cuatro áreas: vínculo, formación, protección y reflexión14.

Adquirir un mayor conocimiento en esta área posibilita implementar programas específicamente diseñados con el propósito de potenciar una parentalidad positiva3 que favorezca el desarrollo integral de los niños y jóvenes que presentan algún tipo de discapacidad.

 

Materiales y Metodos

Pacientes y Método

La población en estudio se determinó mediante un censo de padre, madre o ambos cuidadores primarios de niños con discapacidad neuromusculoesquelética de 0 a 12 años de edad, de la comuna de Puerto Montt, que asistieron a tratamiento durante los meses de septiembre, octubre y noviembre de 2017 en el Instituto Teletón y cuyos hijos presentaban un compromiso funcional leve o moderado, invitándolos a participar en la investigación. Se excluyeron de la muestra a padres con diagnóstico de enfermedades psiquiátricas, debido a que en la literatura se plantea que cuidadores primarios con diagnósticos psiquiátricos (enfermedades mentales) presentan un factor de riesgo para el ejercicio de una parentalidad positiva que no es corroborable con padres sin diagnóstico8. Así también, se excluyó a padres que tenían más de un hijo con discapacidad, dado el alto nivel de estrés que se observa en estas familias, lo que conlleva un factor de riesgo asociado al ejercicio de la parentalidad6. Se solicitó a los participantes un consentimiento informado y luego para identificar factores de exclusión, se revisó la ficha clínica de la Institución.

Con los progenitores seleccionados se realizó una entrevista destinada a explicar las características del estudio y a consultar sobre aspectos sociodemográficos que no estaban actualizados en la ficha clínica. Se eligió como instrumento para evaluar las competencias parentales la Escala de Parentalidad Positiva E2P de Gómez y Muñoz (2014)14, ya que es una escala de autoaplicación simple (de fácil respuesta), rápida y fundamentalmente, por ser la única escala desarrollada y validada para este efecto en Chile. El cuestionario   se compone de 54 reactivos que dan cuenta de comportamientos cotidianos de crianza que estarían reflejando el despliegue de la competencia parental en estas cuatro áreas. Específicamente considera: Competencias vinculares (mentalización, sensibilidad parental, calidez emocional e involucramiento parental en los distintos aspectos de la vida cotidiana del niño); formativas (estimulación del aprendizaje, guía, orientación y consejo en diversos momentos del ciclo vital; definición de normas y hábitos mediante una disciplina positiva basada en el buen trato y la socialización o preparación para vivir en sociedad); protectoras (provisión de cuidados cotidianos que permitan la satisfacción de las necesidades básicas de un niño; logro de garantías de seguridad física, emocional y psicosexual –como opuestos a la negligencia, maltrato o abuso sexual– en los distintos nichos ecológicos de desarrollo en que habita el niño; organización de la vida cotidiana  de tal forma que aporte con ciertos ámbitos de predictibilidad y rutina en sus vidas, ej. vivienda, pareja, etc., como condiciones que reducen la presencia de estrés tóxico en el desarrollo infantil; búsqueda de apoyo social–emocional, instrumental o económico– según resulte necesario en los distintos momentos de la crianza); y, reflexivas (anticipar tópicos de la crianza o escenarios adversos que puedan surgir; monitorear las influencias biopsicosociales sobre el desarrollo del niño en sus distintos nichos ecológicos de pertenencia; el proceso de metaparentalidad o la habilidad de reflexionar en tres áreas interconectadas: la historia de parentalidad vivida y desplegada, las prácticas parentales actuales y la calidad de la relación padre-hijo). Asimismo, se incorpora como componente de las competencias parentales reflexivas el necesario autocuidado parental. Por autocuidado parental se entiende aquellas actitudes y prácticas que favorecen una apropiada salud física y mental o bienestar subjetivo necesario para disponer de las energías y recursos que permiten desempeñarse adecuadamente en las otras dimensiones de la parentalidad14.

La escala entrega resultados en percentiles que permiten diferenciar grupos en zona óptima, zona de Monitoreo y zona de Riesgo14

Análisis estadístico de los datos

El análisis estadístico de los datos se llevó a cabo utilizando el software SPSS, en su versión 17.0. Se realizó análisis de frecuencias absolutas y relativas de las variables cualitativas y medidas de tendencia central para las variables cuantitativas.  Se  utilizó el estadístico χ² de Pearson, para establecer asociación entre competencia parental y las variables escolaridad, ocupación, edad de los padres, orden de nacimiento del hijo, compromiso funcional y tipo de familia con un valor p < 0,05.

Resultados

Caracterización de la población

Los padres, incluidos en el estudio fueron 52. De estos un 84,6% eran mujeres. La edad promedio fue de 33,7 ± 8,3 años y el estado civil declarado era soltero en un 51,9% de los casos. Respecto de la escolaridad el mayor porcentaje presentó educación media (57,6%). En relación a la ocupación, un 51,9% de los padres contaba con una actividad laboral y 36,5% de las madres eran dueñas de casa. Del total, un 44,6% se ubicaba en los dos primeros quintiles respecto del nivel socioeconómico. En un 63,4% de los casos había más de un hijo. La familia biparental constituyó el 68,1% de los participantes. Del total de padres, en el 44,7% de los casos, era el primer hijo de la pareja (Tabla 1).

Caracterización de las competencias parentales

Del total de padres, 30,8% presentaba competencias parentales totales en zona óptima, 40,4% en zona de Monitoreo y un 28,8% en zona de Riesgo. Respecto de la competencia parental formativa, ésta mostró un porcentaje mayor que el promedio de las otras competencias parentales, existiendo un 38,5% en zona óptima (Tabla 2).

Los resultados mostraron diferencias entre padres y madres respecto de las competencias parentales. En relación a la competencia parental total, un 50,0% de los padres se ubicó en un rango de riesgo, el doble que lo observado en el caso de las madres (Tabla 3).

No se encontraron asociaciones estadísticamente significativas entre competencia parental y escolaridad de los padres, ocupación ni tipo de familia (p > 0,213). Sí existe una asociación, estadísticamente significativa, entre la edad de los padres y competencia parental total (p < 0,042). En padres menores de 34 años, la frecuencia de casos en riesgo era 4 veces más que en el grupo de padres mayores de 34 años, es decir, a menor edad de los padres existe mayor riesgo en el despliegue de competencias parentales.

También se verificó una asociación estadísticamente significativa en el orden de nacimiento del hijo y el resultado de las competencias parentales vinculares (p < 0,029). Es decir, que los padres cuyos hijos en situación de discapacidad son los primogénitos, mostraron mejores resultados en competencias vinculares que aquellos padres cuyos hijos en situación de discapacidad no son los primeros de su descendencia.

Por otra parte, se observó que la competencia parental formativa tiene una tendencia a ser mejor entre los usuarios con un compromiso funcional leve. Es decir, a menor compromiso funcional de los hijos, los padres parecen sentirse más competentes en tareas formativas, sin asociación significativa.

 

Discusión

El presente estudio cumple con el objetivo de describir el nivel de competencias parentales de padres con hijos en situación de discapacidad. Los resultados obtenidos muestran una distribución similar a la encontrada por Gómez, Muñoz y Badilla (2014)15, respecto de la población usuaria de los Programas de Prevención Familiar del SENAME, donde se verifica que alrededor de un 30,0% presenta competencias parentales totales en zona de Riesgo, o sea alrededor de 3 de cada 10 padres que asisten a Teletón necesitarían una intervención más especializada, intensiva y/o prolongada destinada a fortalecer habilidades parentales. Cabe destacar que el instrumento usado es un autoreporte, por tanto, los resultados son producto de la percepción de los propios padres respecto de su competencia parental, lo que hace a estos hallazgos más interesantes, dado que son concordantes con lo observado en la práctica clínica, en donde la derivación a atención psicológica para favorecer estrategias de crianza en los padres se asemeja a este porcentaje.

La comparación entre los resultados obtenidos por padres y madres respecto de la CP total, muestra que la mitad de los padres están en un rango de riesgo, a diferencia de las madres quienes se ubican en este rango  en un 25,0% de los casos. Cabe destacar que, de acuerdo a datos obtenidos en la Encuesta Teletón 2016, el 92,5% de los cuidadores principales es una mujer, principalmente la madre, y de ellas el 94,8% es quien realiza la terapia en el hogar y acompaña a controles médicos16. En este mismo sentido, Gómez y Muñoz (2014) encontraron en sus estudios que las mujeres despliegan más prácticas de crianza vincular que los hombres14. Esto hace visible que el factor de género y la asociación que impone respecto de roles y funciones definidas culturalmente, podría tener también una incidencia. No obstante, se debe tener en cuenta el bajo número de padres entrevistados, lo que solo permite reflexionar sobre la necesidad de generar nuevos estudios en los que se puedan comparar ambos grupos.

Por otra parte, la asociación entre menor edad de los padres y mayor riesgo en CP total encontrada en esta investigación constituye un hallazgo, no encontrándose en la literatura estudios que compartan este resultado. Respecto de lo anterior, podemos hipotetizar que, al haber más experiencia y posiblemente más estabilidad personal (económica, laboral, etc.) se generan las condiciones para desplegar una parentalidad más positiva17, disminuyendo el riesgo en relación a la puesta en práctica de las CP involucradas en la crianza. No obstante, esto debiera ser cotejado a través de nuevos estudios.

El análisis de los  resultados respecto de  la asociación observada entre el orden de nacimiento y la CP vincular, se condice con estudios que enfatizan que el poco tiempo y falta de espacio para estar en familia, es un factor que influye negativamente en el ajuste de la respuesta parental a las necesidades presentadas por los hijos5. En  este sentido,  el resultado encontrado podría ser explicado porque al tener un hijo previamente, el tiempo y la dedicación destinados para el vínculo con el hijo que presenta alguna discapacidad, se torna menor.

También, se observa una tendencia asociativa entre compromiso funcional  leve y CP formativa, lo que implicaría que los padres parecen sentirse menos competentes respecto de tareas que tienen que ver con la estimulación, aprendizaje y socialización con hijos que presentan un compromiso funcional moderado. Sin embargo, no es concluyente por lo que solo se menciona como un área de interés para futuras investigaciones.

Por otra parte, se verifica un importante porcentaje de padres (40,0%) que presenta competencias parentales en zona de Monitoreo, los que podrían verse beneficiados de programas de intervención grupal dirigidos a potenciar estrategias de crianza, donde incluso padres con competencias en zona óptima pudieran ejercer como monitores (más validados por sus pares) y a la vez, ser modelos de parentalidad positivos.

En este sentido, puede resultar útil, y a modo de intervención, estudiar los ítems específicos del cuestionario, dado que nos da información valiosa para hacerles devolución a todos los padres, tanto los que alcanzan resultados en zona de Monitoreo como de riesgo, y poder ejemplificar aspectos o temáticas relevantes de la crianza que pudieran ser fortalecidos o mejorados a través de la intervención.

Es interesante observar que existe un 30,8% de padres que muestran competencias parentales en zona óptima, lo que nos permite deducir que en estos casos pueden estar actuando factores protectores5,18, es decir, circunstancias que modifican o neutralizan elementos de riesgo, de modo de minimizar los posibles daños psicológicos y facilitar el afrontar de mejor forma el proceso de adaptación a la discapacidad. Este resultado podría motivar la realización de nuevas investigaciones orientadas a estudiar los elementos que intervienen y estarían actuando como factores de resiliencia18 en estos padres. Es posible deducir que el evaluar las competencias parentales en los cuidadores de nuestros usuarios nos permite hacer un tamizaje, es decir, detectar los casos de mayor riesgo y así poder focalizar los esfuerzos terapéuticos hacia esta población. En esta línea, considerando los hallazgos incipientes de este estudio, sería conveniente el orientar la focalización y el diseño de programas preventivos para padres y madres adolescentes hasta los 24 años, para padres varones, y talleres vinculares para padres con más hijos.

Una limitación a señalar, es que el instrumento aplicado no está adaptado a población en situación de discapacidad y éste puede ser un factor a considerar en relación a los resultados encontrados, poniendo de relieve la necesidad de contar con instrumentos adaptados a esta población, lo que podría constituirse en otra línea de investigación.

Conclusión

Los resultados de este estudio reflejan que existe alrededor de un 70,0% de padres que requieren algún tipo de apoyo para el desarrollo y fortalecimiento de las competencias parentales. Si consideramos que, además de los desafíos de la crianza, deben enfrentar los desafíos propios de adaptarse a la situación de discapacidad, se justifica ampliamente seguir investigando en esta línea y alcanzar un mayor conocimiento respecto de esta dinámica. Lo anterior, dado que los profesionales que trabajamos en el área podemos ser agentes de cambio, fortalecimiento y/o desarrollo de una parentalidad positiva, a través de intervenciones estratégicamente dirigidas a potenciar a los padres en su doble rol de cuidadores y agentes de rehabilitación.

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