Articulo:

Rehabil. integral 2019; 14 (2): 81-90

Evaluación de programa de intervención psicosocial para cuidadoras de niños y jóvenes con discapacidad severa: ensayo clínico aleatorizado

Abstract

Introduction: Caring for a dependent family member carries a high  risk for the caregiver, who is prone to experiencing diverse disorders. In 2017, Teleton introduced the program “Cuidar Cuidándote”, which offers in-home services for caregivers assisting dependent family members, provid- ing support in activities to promote self-care, community involvement and respite care. Objective: to do an assessment of the effectiveness of “Cuidar Cuidándote”  program  of  Teleton’s  volunteer  team,  in  terms  of  quality  of life, work overload and social support for caregivers of children and young people with disabilities and severe functional impairment during 2017 and 2018. Method: A single-blind randomized experimental study to assess  the psychosocial intervention in 25 caregivers of children and teenagers with  severe  disabilities,  users  of  Instituto  Teletón  -Santiago.  Caregivers were separated in two groups: an experimental group that participated in the “Cuidar Cuidándote” program including 13 home visits, and a control group  that  received  no  home  visits.  the  effectiveness  of  the  intervention was measured through different tests, such as quality of life, work overload, and social support as perceived before and after the intervention. Results: A statistically significant reduction in caregiver work overload (average of 11.6 points on the Zarit Scale) was observed in the group of caregivers that received the home visits. No significant differences were observed in terms of  social  support  and  quality  of  life.  Conclusion:  this  program  achieves a reduction in the level of work overload for caregivers of children and teenagers with severe disabilities.

Key words: Wisabilities; dependent; informal care; psychosocial inter- vention; support.

Resumen

Introducción: El cuidado de un familiar dependiente implica un alto riesgo para el cuidador quien se ve propenso a padecer diversas alteraciones. Institutos Teletón a partir del año 2017 implementó el programa Cuidar Cuidándote, que trabaja con cuidadoras de personas dependientes, a través de un acompañamiento domiciliario en actividades de promoción del autocuidado, actividades de respiro y vinculación con la comunidad. Objetivo: Evaluar la efectividad del programa “Cuidar Cuidándote” del voluntariado Teletón, en la calidad de vida, sobrecarga y apoyo  social de las cuidadoras  de niños, niñas  y jóvenes en situación de discapacidad con compromiso funcional severo, durante los años 2017 y 2018. Metodología: Estudio experimental aleatorizado simple ciego de evaluación de intervención psicosocial en 25 cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con discapacidad severa del Instituto Teletón Santiago. Se trabajó en dos grupos, el grupo experimental participó del programa Cuidar Cuidándote recibiendo 13 visitas domiciliarias, y el grupo control no participó del programa, quedando en lista de espera. Para la evaluación de la intervención se realizaron pruebas de calidad de vida, sobrecarga del cuidador y apoyo social percibido antes y después de la intervención. Resultados: Se observó una disminución estadísticamente significativa (promedio de 11,6 puntos en escala de Zarit) en la sobrecarga en cuidadoras de grupo de intervención. No  se encontraron diferencias estadísticamente significativas para apoyo social y calidad de vida. Conclusión: El programa “Cuidar Cuidándote” logra disminuir el nivel de sobrecarga de las cuidadoras de niños, niñas y adolescentes  con discapacidad severa.

Palabras clave: Discapacidad, dependencia, cuidado informal, intervención psicosocial, acompañamiento.

Introducción

La discapacidad es una condición que afecta de múltiples maneras y en distintos grados a las personas. Según la Encuesta Nacional de Discapacidad, se clasifica en grados leve, moderado y severo, en función de poder realizar las actividades de la vida diaria (AVD), es decir, aquellas actividades comunes a todas las personas, incluyendo actividades básicas como vestirse y comer, y otras más complejas como estudiar, trabajar, comunicarse, entre otras 1. La discapacidad severa provoca extremas dificultades a las personas al no poder realizar las AVD, volviéndose dependientes de otros. Las situaciones de discapacidad severa se relacionan directamente con la dependencia, estado en el que las personas, ya sea por una pérdida física, psíquica o cognitiva, requieren de asistencia significativa para realizar las AVD2.  Los niños, niñas y jóvenes en una condición de dependencia requieren cuidados permanentes durante gran parte del día y por una gran cantidad de años. tras la entrega de estos cuidados existe un cuidador que  asiste a la persona en situación de discapacidad y dependencia. Generalmente, los cuidados son realizados por un cuidador principal, que es aquella persona que dedica la mayor parte de su tiempo al cuidado de la persona dependiente3 . Muchos estudios permiten concluir que las labores de cuidado informal son realizadas principalmente por mujeres que no cuentan con un empleo, de clase social baja, responsables de las tareas domésticas y familiares directas que conviven con la persona que cuidan4-7 .  Los cuidadores son descritos como segundas víctimas de la enfermedad pues la dependencia no sólo afecta a la persona que la padece, sino también a quienes facilitan las ayudas y cuidados que permiten a las personas vivir con dignidad8  El cuidado de un familiar dependiente, implica un alto riesgo para el cuidador, quien se ve propenso a padecer alteraciones físicas, psíquicas, familiares y sociales9-16.  Estos malestares y estrés en el cuidador han sido conceptualizados como sobrecarga17 ,  fenómeno que puede ser definido como el conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos, que afectan las actividades de ocio, las relaciones sociales, la libertad y el equilibrio de los cuidadores de personas en situación de dependencia18   

Durante las últimas décadas se han desarrollado numerosos programas de intervención para cuidadores, los que adoptan distintas metodologías incluidas las intervenciones psicológicas individuales o en grupo, programas psicoeducativos, grupos de apoyo, intervenciones familiares, entre otras19-20  . Si bien estas intervenciones se han multiplicado, la gran mayoría se han desarrollado para la población de cuidadores de adultos mayores19-20.  

Una revisión sistemática y metaanálisis analizó artículos entre los años 1980 y 201320  para determinar la eficacia de distintas intervenciones psicológicas, para reducir los síntomas depresivos en cuidadores no profesionales. El estudio que trabajó con 13 artículos concluyó que intervenciones como la psicoterapia, asesoramiento, educación y psicoeducación dieron resultados positivos en la reducción de la sintomatología depresiva, pero sólo con efectos moderados. otra revisión sistemática realizada entre los años 1995 y 2005 incluyó 16 estudios de ensayos clínicos aleatorizados de programas e intervenciones dirigidas a cuidadores informales en España; la mayoría correspondió a intervenciones psicoeducativas en grupo o combinación con grupo e individual, y dos correspondieron a intervenciones puramente educativas19  Ambas revisiones sistemáticas destacan que en muchos de los estudios no se describen claramente cuáles son los perfiles de los cuidadores y cuáles son los efectos o variables de respuesta que se quieren conseguir al término de la intervención, dos elementos sustanciales para la evaluación de las intervenciones.

En  Teletón,  a  nivel  nacional,  el  23%  de los usuarios tiene un compromiso funcional severo.  El  modelo  de  atención  de  Teletón incorpora como población objetivo no  sólo  a los usuarios, sino también a sus cuidadores principales, teniendo por objetivo “contribuir a mejorar el nivel de funcionamiento, bienestar e inclusión social de los niños(as) y jóvenes que constituyen la población objetivo de los Institutos Teletón, y de sus cuidadores principales/padres/familias”. En este contexto y como resultado de una investigación realizada en Institutos Teletóni , surge como necesidad brindar apoyo a los cuidadores de los usuarios con compromiso severo que presentan niveles de sobrecarga producto del ejercicio de su rol. Para ello, el voluntariado de Teletón, diseñó e implementó desde el año 2017 el programa Cuidar Cuidándote, para las cuidadoras de usuarios activos de Teletón, con compromiso funcional severo.

La presente investigación tuvo por objetivo evaluar la efectividad del programa Cuidar Cuidándote, en la calidad de vida, sobre- carga y apoyo social percibido por parte de las cuidadoras de niños, niñas y jóvenes con compromiso funcional severo, durante los años 2017 y 2018 en el Instituto Teletón Santiago. 

i Informe Interno Teletón Chile: “Encuesta Teletón 2016. Características demográficas,  sociales,  ambientales y factores asociados a la situación de los usuarios de Teletón Chile”.

 

 

Materiales y Metodos

Metodología
Evaluación de intervención psicosocioeducativa, a través de ensayo clínico aleatorizado (ECA) de grupos paralelos. El grupo en estudio recibió la intervención del programa Cuidar Cuidándote y el grupo control no recibió intervenciones, quedando en la lista de espera. Se realizó enmascaramiento ciego para la investigadora principal (CG) y el analista estadístico (PN); no así para los co-investigadores (CO y GA) y las cuidadoras participantes. El ensayo clínico fue de tipo único centro. 

Participantes
Las participantes fueron cuidadoras de niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad, usuarios activos del Instituto Teletón Santiago (ItS) con compromiso funcional severo y que cumplieron los siguientes criterios de inclusión: usuarios  con  control  vigente  en  ITS  en  los últimos 12 meses previos a la postulación al programa; con compromiso funcional severo y grave, y dependencia total de acuerdo a sistema de gestión Teletón; con antecedentes de rol de cuidador por más 5 años o más y residentes en comunas de la provincia de Santiago. Se excluyó a cuidadoras diagnosticadas con patologías psiquiátricas sin tratamiento farmacológico y/o psicoterapéutico, y a cuidadoras de usuarios con patologías degenerativas en etapa avanzada o terminal. La corroboración de los diagnósticos fue realizada por profesional psicólogo (C.O) encargado del programa, mediante entrevista a las posibles participantes.

Para definir población participante se utilizó la base de datos de estudio interno realizado en Teletón el año 2016ii  denominado “Encuesta Teletón”,  el  cual  tuvo  como  población  en estudio a una muestra aleatoria en el ITS (n: 1005), que tenía como criterios de inclusión: Usuarios  de  los  Institutos  Teletón  Chile, activos al 30 de junio de 2016 y criterios de exclusión: Usuarios de los Institutos Teletón Chile, activos al 30 de junio de 2016, con residencia en el extranjero. El cálculo de tamaño muestral consideró una variabilidad máxima, nivel de confianza del 95% y una precisión del 1,5%, resultando un total de 1.417 usuarios a  encuestar  en  ITS.  Con  esta  base  de  datos se realizaron filtros seleccionando a usuarios con compromiso severo o grave que tuvieran cuidadoras con sobrecarga; de esta selección se definió una muestra de 143 cuidadoras. Ver flujo de la selección de participantes en Figura 1. 

ii  Informe Interno Teletón Chile: “Encuesta Teletón 2016. Características demográficas,  sociales,  ambientales y factores asociados a la situación de los usuarios de Teletón Chile”.

Al contarse con 40 cuidadoras que aceptaron participar, se realizó un muestreo aleatorio con restricción por variables género y grado de compromiso funcional para conseguir un balance de estas variables modificadoras del efecto, entre el grupo experimental y el control. La aleatorización fue realizada por un profesional externo a la investigación, usando números aleatorios generados en Microsoft Excel. Las participantes seleccionadas fueron asignadas al azar al grupo experimental y el grupo control, con una asignación 1:1 (del mismo tamaño ambos grupos). La secuencia fue generada por profesional estadístico de Teletón  externo  a  la  investigación,  el  enrolamiento y la asignación de los participantes lo realizaron co-investigadores (Co y GA).

Figura 1. Diagrama de flujo de selección de participantes

Intervención
El programa Cuidar Cuidándote es un programa de acompañamiento realizado a través de 13 visitas domiciliarias, una semanalmente, y tuvieron una duración entre 2 a 3 horas, de pendiendo de los objetivos por sesión (tabla 1). Las actividades eran dirigidas por mujeres adultas que son voluntarias permanentes de la institución.

Tabla 1. Descripción de la intervención

El programa se organizó en tres áreas:

Promoción del autocuidado: el autocuidado es la práctica de actividades que las personas inician y realizan en su propio beneficio para mantener su vida, su salud y bienestar21-22   Se incluyeron actividades de análisis, reflexión y autoevaluación, y  ejercicios de  relajación e imaginería.

Actividades de respiro: son servicios que proporcionan un descanso al cuidador de una persona en situación de dependencia23. El programa consideró tres actividades de respiro partiendo por un tiempo de una hora a una jornada de dos horas de respiro. Las voluntarias reemplazaron a la cuidadora. 

Vinculación con la comunidad: busca que la cuidadora participe y se implique en la vida social de su comunidad, es decir, se espera que pueda estar en contacto regular con sus vecinos, tener amigos o conocidos en el vecindario y pertenecer a grupos sociales. Para esto, se realizó una búsqueda y reconocimiento de los vínculos sociales que pueden activarse para que la cuidadora pueda contar con apoyo social, que le permita, por ejemplo, volver a recibir tiempo de respiro una vez finalizado el programa. 

Instrumentos de evaluación
Los instrumentos que se utilizaron para la recolección de datos fueron:

a) Ficha de ingreso para participantes: ficha de construcción propia, que registra la información que entrega la cuidadora en entrevista y el sistema de gestión hospitalario de teletón.  Incluyó  datos  sobre  cuidadora, características del cuidado y características del usuario

b) Instrumento WHOQOL-BREF: instrumento para evaluar la percepción de calidad de vida compuesto por 26 preguntas; una refiere a la calidad de vida general, una sobre satisfacción con la salud y las 24 restantes se agrupan en cuatro dominios de calidad de vida: salud física (7 preguntas), salud psicológica (6 preguntas), relaciones sociales (3 preguntas) y ambiente (8 preguntas). Ha sido ampliamente utilizado en el mundo; en Chile ha sido validado para su utilización con cuidadores de adultos y adultos mayores24,25.

c) Escala de evaluación de sobrecarga de Zarit: Instrumento para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por los cuidadores, incluyendo el área física, psíquica, social y económica. La escala es de tipo Likert e incluye 22 ítemes. Ha sido adaptada al español y validada internacionalmente. En Chile se validó tanto en su versión completa como abreviada 26.

d)  Evaluación de apoyo social percibido de Zimet: instrumento que mide la percepción de apoyo social, está conformada por 12 afirmaciones agrupadas en tres subescalas: apoyo social de  familia,  apoyo  social  de  amigos y apoyo social de otros. Ha sido traducida, adaptada y validada en Chile para distintas poblaciones27-29.

e) Formulario de reporte de eventos ad- versos: Documento institucional, que recogió información sobre eventos adversos ocurridos con usuarios.

 

Análisis estadístico

Los datos se manejaron en una planilla Microsoft Excel y se procesaron en STATA  15. Para la comparación de datos antes y después de un mismo grupo se utilizó la prueba Wilcoxon y para la comparación de resultados entre grupos, la prueba U de Mann Whitney con p < 0,05.

Consideraciones éticas

La investigación cumplió con los principios de la declaración de Helsinski criterios éticos relativos a la investigación biomédica, y fue aprobada por el Comité Ético Científico de Teletón, certificado Nº 86/2017.

Resultados

Participantes
Las características de las participantes se detallan en tabla 2. El 96% eran madres de usuarios Teletón ejerciendo labores de cuidado entre 6 a 34 años, con un promedio de 12,2 años.

Tabla 2. Características de las participantes

 

Sobrecarga
La encuesta Zarit realizada a las cuidadoras, antes y después de participar de la intervención, evidenció que el grupo intervenido disminuyó un  promedio de  11,6 (Mediana:-12; RI -15 - -9; p = 0,003) puntos en la escala Zarit, y el grupo control disminuyó  1  punto (mediana: -1; RI: -6 -  4;  p  =  0,9); (p = 0,005) (tabla 3). 

Tabla 3. Resultados de la evaluación de sobrecarga (Zarit) y apoyo social (Zimet) pre y postintervención

Apoyo social
Los resultados para la percepción de apoyo  social  se  encuentran  en  tabla  3.  No se encontraron diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las dimensiones al comparar el antes y después de la intervención, en comparación intra o intergrupo.

Calidad de vida
Los resultados para las dimensiones de calidad de vida se encuentran en tabla 4. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las dimensiones al comparar el antes y después de la intervención, en comparación intra o intergrupo. 

Tabla 4. Resultados de la evaluación de calidad de vida WHOQOL-BREF

Efectos adversos
Durante el estudio no se presentaron efectos adversos, por lo que puede considerarse que la intervención es segura, tanto para cuidadoras como para las voluntarias interventoras.

 

 

Discusión

La evaluación de la eficacia del programa Cuidar Cuidándote demostró una mejora estadísticamente significativa en la disminución de la vivencia subjetiva de sobrecarga en cuidadoras de personas con discapacidad severa, lo que implica que las cuidadoras vivenciaron una disminución en los problemas físicos, mentales y socioeconómicos, y una mejoría en sus actividades de ocio, relaciones sociales, libertad y equilibrio en el desempeño de su labor18.

Los cambios observados son un gran aporte, pues la sobrecarga constituye un concepto central en el análisis del estado emocional de los cuidadores y en el estudio sobre cuidadores de personas dependientes; lo anterior debido a las repercusiones negativas de la sobrecarga, tanto para el cuidador como para la persona que recibe los cuidados y para la relación entre ambos31. La sobrecarga es una de las variables más analizadas en estudios  de  prevalencia de morbilidad en cuidadores, presentándose como variable a mitigar en diversos estudios de intervención realizados32.

Por otro lado, si bien no se encontraron diferencias estadísticamente significativas para apoyo social y percepción de calidad de vida, se aprecia una tendencia de aumento del puntaje de apoyo social en el grupo intervención, a diferencia del grupo control en donde se mantiene. Lo anterior, podría dar cuenta de una relevancia sustantiva del programa, pues esta evaluación contó con un pequeño número de participantes, pudiéndose hipotetizar que esta tendencia de aumento podría ser mayor al contar con muestra de mayor tamaño  y con poder estadístico para su evaluación. Asimismo, se cree que una de las razones por las que pudo no haberse observado cambios estadísticamente significativos, tiene que ver con que la intervención es principalmente individual, no existiendo instancias colectivas en el programa.

En relación a la calidad de vida, no se observaron cambios en las cuidadoras del grupo de intervención antes y después de participar de él. Se advierte que al ser un constructo amplio que incluye las dimensiones: física, psicosocial, relaciones sociales y ambiente, pudo ser un objetivo muy ambicioso, el cual se ve mediado por múltiples factores no considerados el programa. Por ello se recomienda analizar si es una evaluación pertinente para la intervención.

La mayor limitación de la investigación fue el tamaño de la muestra, la que pudo ser determinante en los resultados. Por ello, se recomienda poder ampliar esta evaluación preliminar, aumentando los casos de estudio. Asimismo, se cree necesario desarrollar una investigación cualitativa que busque ahondar en cuáles son los principales elementos y/o acciones del programa Cuidar Cuidándote que generan la disminución en la sobrecarga de las cuidadoras, con el propósito de poder reforzar estos elementos en el desarrollo futuro del programa y nuevas intervenciones destinadas a este grupo de participantes.

El aporte de esta investigación es de gran valor, pues evaluar la eficacia de los programas de apoyo a los cuidadores sigue siendo un desafío, ya que de acuerdo a los resulta- dos de una revisión sistemática la  mayoría de las publicaciones que se realizan sobre intervenciones para cuidadoras describen sus contenidos, pero en general no entregan una valoración científica de la eficacia de dichas intervenciones32

Por lo anterior, el contar con una intervención para cuidadoras de niños, niñas y jóvenes con discapacidad, que ha sido evaluada en su efectividad, es de gran relevancia, pues en las últimas décadas producto de la crisis del cuidado, se ha acrecentado el interés por planificar y desarrollar programas de apoyo dirigidos a cuidadores informales o familiares con el fin de mejorar su calidad de vida y bienestar durante el desarrollo de su rol19.

Conclusión

Se considera que esta investigación constituye un gran esfuerzo en evaluar un programa de intervención, pues en el ámbito psicosocial no es una práctica habitual pues los estudios que se realizan son más bien estudios cuasi- experimentales33-34.

Asimismo, en el contexto institucional, en el cual los cuidadores en los últimos años han comenzado a ser un objetivo de intervención e investigación35-38, este estudio se constituye como un aporte al ser una opción de intervención válida para disminuir la sobrecarga de las cuidadoras de niños y jóvenes pacientes, pudiendo ser implementado y replicado en los distintos Institutos Teletón del país.

 

Fuentes de financiamiento

Financiada por el Voluntariado Teletón y recibió apoyo de la Dirección de Investigación y Desarrollo de Teletón.

 

Conflicto de intereses

La investigadora principal diseñó el programa Cuidar Cuidándote.

Agradecimientos

Para todas las cuidadoras participantes del programa Cuidar Cuidándote que aceptaron ser parte de esta investigación y a Inés Salas y Fresia Solís, profesionales que prestaron asesoría en el diseño y evaluación de esta intervención.

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