Articulo:

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 87-92

La enfermedad como fenómeno social

Abstract

Disease as a social phenomenon

A disease is an alteration of a healthy state that takes some people by surprise at specific moments of their life, whereas, in other cases, this alteration remains in their body, thus becoming part of their daily life. In these long periods of living together with such a disease, it is not the social and labour events that determine the pace of the subject’s life, but the possibilities that generously the powerful disease is granting.

Key words: body, disease, cultural factors, role of the patient, ways of life, despersonalization of the disease.

Resumen

La enfermedad es una alteración de la salud que a unos individuos les sorprende en períodos puntuales de su vida, mientras que en otros, esta alteración se acuartela en su cuerpo, entrando a formar parte de su vida diaria. En estos períodos largos de convivencia con la enfermedad, ya no son los acontecimientos sociales y laborales los que determinan el ritmo del sujeto sino, las posibilidades que generosamente va autorizando la soberanía de la enfermedad en el cuerpo. 

Palabras clave: cuerpo, enfermedad, factores culturales, rol del enfermo, estilos de vida, despersonalización de la enfermedad.

Introducción

“…el hombre es un ser de relaciones y de símbolos,
(…) el enfermo no es sólo un cuerpo al que hay que arreglar”

David Le Breton

El descubrimiento del bacilo de la tuberculosis por Pasteur y Koch como explicación científica de la enfermedad, la Ilustración con su concepción holística del hombre, los inicios del capitalismo y del Estado liberal cuya manifestación principal la tenemos en la Revolución Industrial, son hitos que confluyen y marcan el momento en el que, como señalan Comelles y Martínez1, se hace inevitable relacionar los problemas urbanos y las lacras sociales con el origen de las enfermedades. En este contexto del siglo XIX, para la medicina, cuyo rol igualmente estaba definiéndose, los estudios sociales fueron de gran interés, pues los médicos que trabajaban en áreas urbanas, pronto comprendieron que para fomentar la salud y luchar contra la enfermedad eran necesarias medidas tanto sociales como médicas.
Así es, como desde los años sesenta comienzan a cobrar especial relevancia los contextos socioculturales en el estudio de las enfermedades. La enfermedad no es una entidad sino un modelo explicativo, que como veremos a lo largo de este ensayo, representa las relaciones personales, sociales y culturales del individuo.
Para Turner2, el interés de conceptos como “enfermedad” y “malestar” está en las categorías socioculturales que describen la condición de las personas más que la de su carne, huesos y nervios.
Con la exposición anterior, se puede concretar que el interés de este ensayo, se centraliza en tres claves fundamentales:
1º Reflexionar en cómo modela la cultura al proceso de búsqueda de salud. El aporte de antropólogos como Fábrega, Good y Kleinman, sientan las bases para llegar a constituir una rama de la antropología que toma como referencia central la experiencia de la enfermedad, a fin de comprender su dimensión como fenómeno
en un contexto sociocultural preciso1,3,4.
La antropología médica se ocupa a fondo de cuestiones de biología y de cultura, del sufrimiento humano y de los rituales, para afrontar los trastornos y peligros que puedan acechar a la persona, y por tanto, de la investigación de la experiencia humana3.
2º Considerar que no es la patología en sí (disease) el objeto de interés sino su dimensión sociocultural (illness), en la medida que como escribe Good, modela el mundo vital del individuo, la significación cambia y adquieren importancia cosas muy distintas en nuestra vida.
3º No perder de vista la interacción entre la enfermedad como proceso y/o padecimiento que modela, somete y limita el "cuerpo” y los factores culturales*, condiciones de vida o estilos de vida5 como el principal ropaje con el que el individuo y su entorno sociocultural encaran la enfermedad y definen estrategias a fin de superar ese estado anómalo que rompe la cotidianeidad.
La revisión de las contribuciones de diferentes autores en relación a la trascendencia cultural en la transición sanitaria, el papel protagónico del cuerpo en los procesos de enfermedad, la revisión de los estilos de vida desde donde el individuo y su familia enfrentan la enfermedad y transcienden a ésta, nos aproximará a presentar, a través de este ensayo, la enfermedad desde su dimensión social.

La trascendencia cultural en la transición sanitaria

Las variaciones físicas, bien las consideremos incapacidades, anomalías o disminuciones, se relacionan estrictamente con las expectativas de la cultura en la que una persona vive, las tareas que se le exige y el sentido que una persona o personas puedan asignar a una variación en sí (…), para hablar de una incapacidad tenemos que referirnos siempre a la cultura en donde se produce tal variante. (…) es patente que la disminución no se halla en el cuerpo ni en la persona, sino que está en función de la sociedad en que esa persona vive5**.
La consideración por parte de la biomedicina, de los factores culturales y del contexto en el que interacciona el individuo ha sufrido fluctuaciones en el último tiempo. A partir de los años sesenta ha cobrado un peso creciente la idea de que los fenómenos etiquetados como enfermedades no son sólo realidades biológicas sino también son construcciones humanas producto de contextos socioculturales concretos y por ello, sólo comprensibles desde las coordenadas específicas de los mismos6.
Le Breton, refiriéndose a la crisis de la biomedicina y al flujo de pacientes a medicinas alternativas, señala que el médico despersonaliza la enfermedad. No se la ve como la herencia de la aventura individual de un hombre en un espacio y en un tiempo, sino como la falta anónima de una función o un órgano7.
En consecuencia a lo señalado en los dos párrafos anteriores, el reconocimiento de que el buen estado de salud depende de los recursos, valores y comportamiento de los individuos, familias y comunidades8 ha sido fundamental para comprender la transición sanitaria*** llevada a cabo especialmente en la segunda mitad del siglo XX.
Así hoy día, en una consideración macro y superada la mirada biologicista, nadie se atreve a negar que factores culturales como la religión, la higiene y alimentación, los medios de comunicación, la renta, las costumbres, condicionan el nivel sanitario de una comunidad y que en función de estos mismos factores el abordaje de un tratamiento debiera variar de un sujeto a otro. Pero, ¿cuánto tiene en cuenta estas variables el profesional de la salud, para proyectar en el paciente el tratamiento pertinente?
Los estilos de vida de los enfermos permiten entender cómo éstos y sus familiares enfrentan la enfermedad y/o discapacidad, al tiempo que construyen el día a día en el mediano y largo plazo. En unos casos, se impone la voluntad en la consecución de las metas personales mientras, que en otros, se observa cómo los ritmos personales son guiados por los requerimientos biológicos del cuerpo, comprometiendo tanto la forma de sociabilidad como la perspectiva temporal desde la que el sujeto proyecta su vida.

RITMO VOLUNTARIO / RITMO BIOLÓGICO

En esta línea argumentativa, cabe mencionar el tratamiento metafórico que realiza Turner2 del par cuerpo/política cuando considera las nociones gobierno del cuerpo y anarquía del cuerpo para contraponer los conceptos de control, decisión, voluntad, responsabilidad, equilibrio, disciplina a las concepciones de deseo, involuntad, vicio, orgía.

Turner se está refiriendo a categorías de valorización a partir de las cuales el sujeto construye su estilo de vida y con ello se percibe y se define así mismo. Valores incorporados en una etapa de socialización bajo el modelaje e influencia de importantes factores ambientales, económicos y culturales que en muchos casos, como señala Menéndez9 limitan o impiden las posibilidades de elección e igualmente de decisión.
Menéndez10, en sus investigaciones acerca de la sanidad latinoamericana, realiza una serie de apreciaciones bien concretas referente a por qué es tan escaso el uso de factores socioculturales en biomedicina, aun cuando se reconoce su importancia para la adhesión del paciente al tratamiento y modificar la situación considerada negativa.
El autor concluye señalando que el aparato médico sanitario no considera los factores culturales porque:
• No sabrían cómo utilizarlos porque carece de formación profesional para ello.
• Su uso supondría la modificación de estructuras culturales de alto nivel de complejidad.
• La aplicación de técnicas antropológicas sólo tendría efectos a largo plazo.
• La experiencia histórica ha demostrado que es con el transcurrir del tiempo como los colectivos sociales modifican su comportamiento en la vida cotidiana, incorporando así a largo plazo, determinadas concepciones biomédicas en su acerbo cultural.

El componente social de la enfermedad, que han resaltado Good y Fábrega, o los factores culturales y ambientales señalados por Menéndez, Perdiguero, Comelles, Arrizabalanga6, son precisamente el dispositivo que carga de subjetividad las diferentes respuestas que los individuos procuran frente a la enfermedad y de ahí la importancia a otorgar al contexto en el que vive el sujeto y al discurso que mantiene acerca de su enfermedad y del proceso que está viviendo. Cuando el enfermo habla, entrega información clave acerca de las dificultades que encuentra, sus miedos, sus creencias, sus limitaciones y en definitiva, los apoyos con los que cuenta para el proceso de tratamiento que debe enfrentar.

El sujeto que se atiende en el Instituto de Rehabilitación Teletón, bajo la categoría de paciente, es un ser eminentemente social, imbricado en un entramado de interacciones y procesos culturales. A la perspectiva antropológica no es el estilo de vida individual el que goza de interés, sino la pertenencia del sujeto a un sector sociocultural más amplio, en el que interacciona con la familia, con el profesorado en el aula del colegio, con los amigos en el grupo de iguales, con la red social en la que está inserto. Siguiendo a estos autores, es precisamente en estos ambientes y desde estos ambientes que los profesionales del área de la salud hemos de intervenir a fin de alcanzar una mayor eficiencia en las intervenciones.
Por ello, en la interacción médico-paciente, los enfermos y las personas con algún tipo de discapacidad, así como sus principales cuidadores, esperan ser escuchados con interés, recibir la información con claridad, y también, con empatía. A los profesionales que trabajamos en el área de la salud, el paso del tiempo y la rutina a la que nos expone la cotidianeidad, en muchos casos nos impide ver y sentir la importancia que para el otro tienen sus relatos y los minutos de atención que tiene la consulta.

 

El cuerpo y su relevancia en los procesos de enfermedad

“Mi cuerpo constituye un entorno natural sobre
el cual yo ejerzo control, pero el cual, asimismo,
me impone restricciones”.

Bryan S. Turner

 

“El cuerpo es el presente-ausente, al mismo tiempo pivote de la inserción del hombre en el tejido del mundo y soporte sine qua non de todas las prácticas sociales; sólo existe, para la conciencia del sujeto, en los momentos en que deja de cumplir con sus funciones habituales, cuando desaparece la rutina de la vida cotidiana o cuando se rompe el silencio de los órganos”.

David Le Breton

Aunque como señala Csordas11, una relectura de las fuentes más antiguas probablemente ofrezca una sorprendente riqueza de conocimiento sobre corporabilidad en la historia de la disciplina antropológica, lo cierto es que ha sido a partir de los años 70 y, especialmente en las décadas de los 80 y 90, cuando el cuerpo se ha convertido en un tema de interés etnográfico. En este sentido, el cuerpo pasó del anonimato, borrando u obviándose su implicación en las interacciones sociales, para en la actualidad constituirse en un “problema” objeto de estudio dentro de la disciplina.
Kleinman señala que con la investigación los etnógrafos buscan describir las categorías que los informantes emplean en cuanto al cuerpo, al yo, a la salud, a la enfermedad y a la curación; el etnógrafo interpreta el efecto de estos significados en el contexto sociopolítico, en la forma en que el grupo experimenta el sufrimiento y responde a la enfermedad (…) la forma en la que la enfermedad altera las relaciones sociales, quiebra los patrones de interacción con las instituciones claves y transforma la conducta personal4.
En el compartir diario con hombres y mujeres que sufren una dolencia, una enfermedad o una discapacidad, como persona y como etnógrafa, he tomado conciencia de la importancia protagónica del cuerpo en las interacciones sociales y, la alienación y estigmatización que el individuo puede llegar a sufrir ante la disminución de sus capacidades funcionales. En nuestras sociedades occidentales, si ponemos atención al discurso cotidiano, no se habla de la discapacidad sino del discapacitado, reduciendo al ser humano a su condición funcional como si fuese su esencia como sujeto el ser discapacitado, más que poseer una discapacidad7. Cuando se reduce la persona total a lo menospreciado, el atributo es un estigma**** que a veces recibe también el nombre de defecto, falla o desventaja. En nuestro discurso cotidiano utilizamos como fuente de metáforas e imágenes términos específicamente referidos al estigma, tales como individuo inválido, bastardo y tarado,sin acordarnos de su significado real 12.
En esta misma línea Good, comentando a Schutz señala que nuestro cuerpo es el sujeto de nuestras acciones, a través del que experimentamos, comprendemos y actuamos en el mundo. Para muchos [enfermos] las actividades médicas terminan por dominar sus vidas, de acuerdo con el mundo de las clínicas y las terapias. Ciertamente las irracionalidades de la medicina, en tanto que institución social y política, a menudo contribuyen, tanto abierta como sutilmente, a la destrucción del mundo cotidiano del paciente. De tal forma que los ritmos normales personales, sociales son a menudo subvertidos, modelados de acuerdo con las exigencias del cuerpo3.
El cuerpo se vive así, como un contenedor, o como señala Le Bretón, se convierte en el recinto del sujeto, el lugar de sus límites y su libertad7 y en la medida que el cuerpo no acompaña en los ritmos requeridos, el sujeto se siente cautivo
del cuerpo del que depende. En esta toma de conciencia del cuerpo en toda su magnitud y en toda su in-capacidad, el individuo no sólo tiene percepción de lo que le cuesta moverlo sino también de lo difícil que resulta adquirir el
control del mismo para alcanzar un equilibrio entre el ritmo social y el ritmo corporal.
Mi cuerpo constituye un entorno natural sobre el cual yo ejerzo control, pero el cual, asimismo, me impone restricciones (...). Una enfermedad puede apreciarse como una invasión (...), la cual tiene la consecuencia de perturbar o refrenar mis relaciones y actividades sociales cotidianas”2.
Así en la aceptación moderna de la dualidad hombre/cuerpo7 a partir del nuevo imaginario que surge del cuerpo durante los años sesenta, en el que éste se convierte en el primer factor de individualización y distinción frente a los
demás13, a la persona con discapacidad, el cuerpo le impide participar plenamente en las actividades cotidianas, llegando a establecerse en numerosos casos una relación de vasallaje o de dependencia debido a las limitaciones que éste impone en las prácticas sociales.
Frente a esta individualización del cuerpo en la distinción cuerpo/hombre y frente a las limitaciones que de manera bilateral imponen al cuerpo las exigencias sociales y culturales, cabe señalar que no siempre el hombre o mujer con discapacidad o enfermedad crónica, tiene conciencia de ser diferente o de estar sometido a limitaciones corporales que desde fuera pudiéramos reparar o reconocer como tales, incluso como sostiene Le Bretón pueden seguir sintiéndose normal y sufrir por las miradas que no dejan de recibir.
En este sentido, la trama de hábitos y rutinas que se van creando con el devenir del tiempo y que constituyen la vida cotidiana, pueden también llevar a fusionar los actos del sujeto con su cuerpo, volviendo a este último invisible y ritualmente borrado por la repetición incansable de las mismas situaciones7 como parte intrínseca de toda una vida de convivencia con la enfermedad. Así la imagen del cuerpo que el individuo se forja, siguiendo a Le Bretón [y sus expectativas de logro funcional], se moldea de acuerdo con su paso por la vida, siendo finalmente la resultante de la influencia del medio y de la historia personal del sujeto.

 

Conclusión

Después de la lectura de este breve ensayo que nos recuerda la importancia de tener en cuenta los aspectos culturales en los que están involucrados los procesos de enfermedad, comprometo a los profesionales de la salud:
• A relacionarnos de un modo más holístico con el sujeto portador de una enfermedad o discapacidad.
• A detenernos en los aportes narrativos que los enfermos hacen del proceso de su dolencia.
• A indagar acerca de la percepción que los sujetos poseen del cuerpo.
• A consensuar con el propio paciente y su familia los objetivos de la intervención y tratamiento a seguir.
• A preguntarnos cómo es la imbricación de estos hombres y mujeres con discapacidad o enfermedad crónica en su entorno social.
• A reflexionar sobre sus estilos de vida y las estrategias desarrolladas para posibilitar su interacción con el entorno…

El individuo enfermo es más que eso, y son precisamente esos otros componentes los que más indicadores pueden darnos de su proceso de enfermedad, de su pronóstico y por ende, del mejor tratamiento a seguir.

Referencias


*Costumbres, tradiciones familiares, condicionantes religiosos, valores, clase social, nivel socioeconómico y educacional.
**Meyerson, (1920-2002) Pionero en el campo de la psicología de la rehabilitación. Catedrático y posterior profesor Emeritus de la Universidad del Estado de Arizona. Después de los años transcurridos desde la elaboración de sus teorías, su trabajo aún está considerado como una de las mejores técnicas para analizar la incapacidad, usando el contexto del espacio y del ambiente de la vida de una persona para establecer concretas técnicas terapéuticas. Lee Meyerson a través de la teoría de la Somatopsicología argumenta que si bien pueden establecerse algún tipo de correlaciones entre el cuerpo (como herramienta que permite o no determinadas destrezas físicas) y la conducta del individuo, centra su esfuerzo en resaltar la idea de que los hombres son también organismos sociales. En esta medida el autor coloca en una posición central la cultura señalando que las variaciones físicas son la regla y no la excepción entre los distintos pueblos de la tierra, y como sugieren todas las teorías ambientalistas, Lee Meyerson mantiene que no podemos decir que una persona posee una incapacidad sin especificar la situación en la que debe desenvolverse.
***A través de la cual se explican los cambios sociales, culturales y de comportamiento que han ocurrido paralelo a los cambios epidemiológicos y que la transición epidemiológica no recoge.
****Los griegos crearon el término de ESTIGMA para referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el status moral de quien lo presentaba. Los signos consistían en cortes o quemaduras en el cuerpo, y advertían que el portador era un esclavo, un criminal o un traidor (una persona corrupta, ritualmente deshonrada, a quien debía evitarse, especialmente en lugares públicos).

 

  1. Comelles J, Martínez A. Enfermedad, cultura y sociedad. Salamanca. Eudema. 1993.
  2. Turner BS. El cuerpo y la sociedad. Exploraciones en teoría social. México. Fondo de Cultura Económica.1984.
  3. Good BJ. Medicina, racionalidad y experiencia. Una perspectiva antropológica. Barcelona. Ed. Bellaterra. 2003.
  4.  Kleinman A. Writing at the margins. Discourse between Anthropology and Medicine. Berkeley: University of California Press. 1995.
  5. Meyerson L. Somatopsicología de las incapacidades físicas. En: Cruickshank W.M. (Dr. Editorial) “Psicología de los niños y jóvenes marginales”. Editorial Prentice/ hall Internacional. Madrid, 1973. p 03-81.
  6. Perdiguero E, Comelles JM. Medicina y Cultura. Estudios sobre la antropología y la medicina. Barcelona. Ed. Bellaterra. 2000.
  7. Le Bretón D. Antropología del cuerpo y modernidad. Nueva Visión. Buenos Aires.1995.
  8. Robles E, Perdiguero E, Bernabeu J. ¿De qué hablamos cuando hablamos de factores culturales desde la demografía y epidemiología históricas?. En: Perdiguero E. y Comelles JM. Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina. Barcelona. Ed. Bellaterra, 2000. p 45-53.
  9. Menéndez E.L. Estilos de vida, riesgos y construcción social. Conceptos similares y significados diferentes. En revista Estudios Sociológicos 1998; 46: 37-68.
  10. Menéndez E. Factores culturales: de las definiciones a los usos específicos. En Perdiguero E. y Comelles JM. Medicina y cultura. Barcelona. 2000. p 163-88.
  11. Csordas TJ. The Body’s Career in Anthropology. In: Antropological Theory Today. Henrietta Moore, (Ed). Cambridge UK: Polity Press. 1991. p 72-205.
  12. Goffman E. Estigma. La identidad deteriorada. Amorrortu editores. Buenos Aires. 1970.
  13. Durkheim E. Formas elementales de la vida religiosa. Editorial Schapire. Buenos Aires. 1968.

 

 

 El contenido de este ensayo ha sido extraído del estudio “Trabajo, educación y salud: Adultos con algún tipo de discapacidad física egresados del Centro de Rehabilitación Teletón. Estrategias y estilos de vida”. Presentado en el año 2005 en la Universidad Complutense de Madrid para la obtención del grado D.E.A. (Diploma de Estudios Avanzados) dentro del Plan de Estudios: Antropología Social: Procesos Culturales en las Sociedades Contemporáneas.