Experiencias sobre el cuidado otorgado por madres de jóvenes con tetraplejia de origen traumático: Un estudio cualitativo fenomenológico

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Roxana Böke C
Paulina Román C

Keywords

Experiencia, madres, cuidado, tetraplejia, estudio cualitativo

Resumen

Introduccn: Lesión medular (LM) se define como un dan?o en la médula espinal resultando en un cambio transitorio o permanente, en su función nor-mal motora, sensitiva o autonómica; con consecuencias irreversibles si esta es permanente. Se clasifica en paraplejia y tetraplejia, generando esta última gran dependencia en los cuidados personales de la vida diaria para quien la sufre, necesitando de otro de manera permanente. Objetivo: Describir las ex-periencias de madres cuidadoras de jóvenes con tetraplejia adquirida de origen traumático, usuarios de Teletón Santiago. Metodología: Estudio cualitativo con análisis fenomenológico, descriptivo. Para la recolección de datos se realizaron entrevistas semiestructuradas, las que fueron analizadas a través de análisis de contenido cualitativo con categorías deductivas. La muestra fue intencionada, participando cinco madres cuidadoras principales de hijos con tetraplejia del Instituto Teletón Santiago. Resultados: Las categorías encontradas fueron descripción de sí mismas, impacto del accidente, relación de cuidado, impacto en la familia y otros significativos, relación con la red de salud, medidas de afrontamiento, creencias y aprendizaje. Los aspectos destacados de este tipo de agente de cuidado dependiente incluyeron sobrecarga, abandono del yo y deterioro de su salud. Las situaciones significativas desde el momento del accidente reflejan la experiencia como un todo. En esta vivencia, el amor surgió como tema emergente y se dio a conocer como el valor principal. La carga emocional de esta experiencia ha sido contenida y compensada por un enfoque positivo sobre la vida, basado en creencias culturales y religiosas. Conclusión: Las madres se vuelven expertas cuidadoras, otorgando un cuidado holístico que debe ser considerado en las intervenciones del equipo de rehabilitación, para contribuir a la reconstrucción y resignificación de esta relación de cuidado materno/filial.

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